障害児・者の家族らで組織する某団体の、全国大会に参加しました。
思いがけず、大会で行われるシンポジウムに登壇することになったのです。
シンポジウムのテーマは「活力ある育成のために」。
ダウン症の弟がいる私は、当事者の“きょうだい”（兄弟姉妹）という立場から、“親亡き後”の課題などについて意見を述べさせていただきました。
コーディネーターを務めたのは、主催団体の会長さんでした。シンポジウムの冒頭、テーマや登壇者について紹介されたのですが。
その中で、強く印象に残った言葉がありました。
「親は半生、きょうだいは一生」
この言葉は、親御さんたちの“内輪”で、しばしば口にされている模様。私は初めて耳にしました。
どのような家族にもあてはまる言葉ではあるものの。障害当事者の家族を指しているように受け取れてしまいます。
親の死後も、障害のある当事者の人生は続く。それに付き合っていくのはきょうだいである…。
シビアな現実を突き付けられた気がしました。
“特別な言葉”にしない社会を
私の意思は決まっていて「弟には弟の人生があり、私には私の人生がある。弟には弟なりの幸せを追求してほしい」。こちらに何度か書いてきたことです。
幸いなことにシンポジウムでは、コーディネーター役の会長さんも、他のシンポジストの方がたも、おおむね私の考えに同調して下さいました。
“親亡き後”の当事者を、きょうだいに託したい…そう望む親御さんは少なくないでしょう。切実な心情は分かります。
ですが、当事者の人生を背負い込み、きょうだいが疲弊して不幸になるようではいけません。身内で不幸を遣り取りするようなものですから。
障害当事者の家族たちの“特別な言葉”にしない、そのような社会を目指したいものです。
Photo：兄弟 / nubobo
